Warm welkom werd koude douche

Jaren geleden kregen we de diagnoses autisme spectrum stoornis (ASS) in combinatie met meerbegaafdheid voor onze dochter. Ik probeer haar privacy te beschermen en deel het amper met anderen dat dit labels zijn die ze kreeg. Waarom zocht ik dan wel naar een diagnose? Omdat het deuren zou openen voor zorg en ondersteuning. We kregen vroege thuisbegeleiding waarbij we als ouders ondersteund werden in onze opvoedingszoektocht. Welke structuren breng je het beste aan? Waar worstelt onze dochter mee? Wat betekent die diagnose en wat brengt het bij de ouders teweeg?

De vroegbegeleiding hield op toen onze dochter naar de lagere school overstapte. Een grote verandering, waar ze net zo hard mee worstelde. En we werden op wachtlijsten gezet en aangeraden om ons op alle wachtlijsten te zetten die er bestaan. De discussie over wachtlijsten heb ik elders aangekaart en is van een andere orde. Waar ik me hier op wil focussen is de zoektocht naar lotgenoten. We kennen een gezin met een gelijkaardige ‘samenstelling’ als de onze en ze pakken het als ouders vaak gelijkaardig als ons aan. Een grote aanwinst, maar we willen hen niet te fel belasten, dus ik wou op zoek gaan naar andere lotgenoten en eens horen bij een gespreksavond. Dus ik schreef me in voor een eerste gespreksavond van Tanderuis. Een expertisenetwerk op het gebied van ASS.

Als ik ASS zou moeten uitleggen zou ik twee aspecten op de voorgrond zetten: de moeilijkheden en uitdagingen bij veranderingen en de moeilijkheden bij sociale interacties, onhandigheid, en moeite bij het inschatten en meenemen van contextuele factoren. Bij onze dochter voelden we al vroeg als baby dat ze niet houdt van lichamelijk contact en dat ze moeite heeft met oogcontact. Wanneer ze glimlacht voor een foto lijkt het een ‘opgezette’ glimlach. En wanneer we in een winkel of bij de bakker staan, gaat ze vaak aan de verkeerde kant van de toog staan. Hier valt prima mee om te gaan; het vraagt gewoon wat duidelijkheid, instructies, en een dosis begrip. Ze bedoelt het niet verkeerd dat ze plots in de kassa staat te kijken en ze is niet tegendraads als ze moeite heeft om haar schoenen aan te doen. Sommige zaken kosten haar gewoon wat meer energie en uitleg.

Dus, de ouderavond. Er kwam eerst een spreker aan het woord, een medewerker van Tanderuis en nadien zouden we in groepjes worden onderverdeeld om in interactie te gaan met andere ouders. Ik kwam aan op de ouderavond wetende dat mijn man het avondritueel bij mijn dochter voor zich moest nemen. Ik hoopte dat hij alles volgens de juiste stappen zou doen. En de presentatie werd geopend. ‘Wie heeft er al wat van mij gezien of heeft begeleiding van me gekregen, nuja, ik heb al honderden gezichten gezien, dus kan dat niet allemaal onthouden’. Bleek er niemand in de zaal deze persoon te kennen. Ik stuur ondertussen een bericht naar een lotgenote dat ik er erg tegenop zie om geconfronteerd te worden met dit thema. Iets wat ik normaal gezien niet vaak bespreek omdat ik vind dat elk kind zijn eigen kantjes en eigenheid heeft en daarvoor geen stempel hoeft te hebben. Al zie ik zeker de meerwaarde van een diagnose. ‘Wat is autisme? Wat is het alleszins niet? Als je dacht dat je een Rainman zou krijgen, dan ben je mis’. Excuseer? ‘Wat horen jullie nu?’ Ik hoor een hond en een trein en vrachtwagens. ‘Ja, maar eigenlijk focus je op mijn presentatie, hoop ik.’ Euh. Ja, maar moeilijk want er gaan tegelijkertijd honderd gedachten door mijn hoofd. Waarom zit ik hier? Wat hoop ik hieruit te halen? ‘Iemand met autisme ziet alles tegelijkertijd binnen komen. Ik heb een filmpje en hieruit leid je ook af dat bij een autist alles tegelijkertijd binnenkomt. Al het geluid klinkt even luid. Mijn kinderen heb ik vorige week ingeschreven in type 9, want normaal onderwijs kan niet, het M-decreet is schoon op papier, maar in de praktijk niks waard. In een klas zijn er veel geluiden, geroezemoes is voor een autist een probleem, dus die kan niet in het gewone onderwijs. Hebben jullie kinderen ook moeilijkheden met eten? Welja, dat is autisme. Sabbelt jouw kind op zijn touwtje van zijn pull? Dat is autisme. Draait het met een touwtje? Dat is autisme.’ Fuck. Hier heb ik al drie jaren mee geworsteld. Met verdomde stereotypen en stigma’s en vooroordelen. Ik hoor het de juf nog zo zeggen ‘je dochter zit niet met een touwtje in de hoek, dus ik geloof echt niet dat er wat aan de hand is en al zeker geen autisme’. En nu zit ik bij een (self-proclaimed) expert terzake en hoor ik hetzelfde. Volgens zijn omschrijving is mijn kind geen ‘autist’. Er komt niks aan bod over het spectrum en dat ieder kind anders is en andere specifieke eigenschappen kan hebben. Er komt wel iets aan bod over genetica ‘want ja, ik zie bij de grootouders waar het inderdaad vandaan komt’. Heb je er even over nagedacht dat er mogelijks mensen met een diagnose in de zaal zitten?!

Ik steek mijn hand op en vraag wanneer er nuancering komt en waarom hij het voorstelt als een zwart-wit verhaal. Het blijft enkele tellen stil waarbij ik verder vertel dat mijn dochter helemaal nergens bij zijn omschrijving past. En dat ik het stereotype denken niet verwacht had binnen deze context en dat ik al genoeg vooroordelen in mijn omgeving zie, en dat dit exact de reden is waarom ik de diagnose niet aan de grote klok hang. Ik vertel dat ik met torenhoge frustraties kwam over autisme tijdens de lagere schoolleeftijd en dat we van verschillende type 9 scholen werden weggestuurd omdat onze dochter er niet zou passen. Ze is zeer conscientieus en plichtsbewust, ze doet alles zoals ze denkt dat het hoort en kopieert anderen hierbij vaak. In een omgeving waar er agressie en gedragsproblematieken zijn, zal zij moeilijk aarden. Ik waardeer de eerlijkheid van dergelijke directies. Ik herinner me nog de school die me bij aanmelding zei: “joepie, eindelijk eens een meisje, onze school zit bomvol jongens”. Ze belde me letterlijk vijf minuten later terug en zei dat eerlijkheid haar gebood om het me toch af te raden. En nu kreeg ik dan weer de boodschap dat basis onderwijs geen optie zou zijn voor ‘mijn autist’. Waw. Mijn autist is toevallig heel artistiek, toonvast, lief en zeer empathisch. Zij heeft nooit met een touwtje gelopen en sabbelt niet op haar touw van haar kap. Dus zal ik misschien de diagnose maar weer in vraag stellen? Of mag ik jouw expertise en rol als gesprekspartner in vraag stellen?

Het autisme verhaal is NIET zwart-wit. Er zijn zoveel uitingen van autisme. En ja er zijn lijnen te trekken, vooral in termen van rigiditeit en wat houterigheid en sociale onhandigheid. Maar hou je touwtjes stereotiepe beeld alsjeblieft voor jezelf. Er zaten zoveel nieuwe ouders in de zaal. Mijn hart bloedt voor hen; is dit de eerste kennismaking met wat autisme inhoudt? Weet alsjeblieft dat het niet enkel dat is en hoeft te zijn. Wat de presentator op zijn slide schreef dat autisme een STOORNIS is, laat het alsjeblieft niet te fel binnenkomen, er zijn zoveel kansen die ook voor je open gaan en ontstaan.

Toen ik mijn vraag stelde kreeg de presentator niet de tijd om te antwoorden, de ouders rondom me knikten en zeiden dat ze de frustraties enorm erkenden. De organisatrice van de avond stond op en haalde me uit de groep; ik wil met je verder praten op een andere plaats.

Wat ik toen hoorde en meemaakte is te absurd voor woorden. De mevrouw stelde zich voor als medemama en erkende dat er vele wachtlijsten zijn. Dit was niet langer mijn frustratie op dat moment. Mijn frustratie was het stereotiepe beeld wat herbevestigd werd door een erkende instantie. Rainman, touwtjes, en blijven hangen in de orale fase (o jawel, hallo Freud), werden gehanteerd als krijtlijnen om te vertellen wat autisme is. Triest. Echt triest. De mevrouw begreep me duidelijk niet. Ze bleef doorgaan op wachtlijsten, daar waar mijn ergernis over het stereotiepe beeld groeide. De mevrouw wond zich op en vroeg of ik thuisbegeleiding van Tanderuis had gehad. Jawel, maar op het moeilijkste moment konden we geen aanspraak meer op thuisbegeleiding maken. Dit nam de mevrouw erg persoonlijk. ‘Doen wij onze job dan niet goed?! Ik sta hier als vrijwilliger en ik engageerde me al van voor mijn rol bij Tanderuis voor autisme. Je zou dat beter ook zelf doen in de plaats van enkel kritiek te geven.’ Nou. 1. Ik heb me potverdorie jarenlang ingezet via de VVA en jong kvg vwz en 1-op-1 begeleiding van kinderen met autisme, nog lang voor de diagnose bij mijn dochter werd gesteld, getuigt van echte onbaatzuchtigheid, als u het mij vraagt. 2. Ik stelde de afgelopen week een aanvraag op voor een basisschool om extra financiering te krijgen ter ondersteuning voor kinderen met autisme en hoogbegaafdheid. Ja, al iets meer opportunistisch, want daar zou mijn dochter en ikzelf dus ook profijt van hebben. En 3. Tanderuis is als erkende en gerespecteerde instantie WEL de ideale gesprekspartner om A stereotypen aan te kaarten en B ellenlange wachtlijsten aan te kaarten. Jawel. Ik doe zeker ook mijn aandeel. En ik hoef het zeker niet op een ouderavond als een verwijt naar mijn hoofd geslingerd te krijgen dat ik te weinig zou doen. Nope. Mijn dochter kan geen andere opvang krijgen, DE reden waarom ik alleen naar de ouderavond kwam en om eens ervaringen te delen op dit topic. En nee, ik hoefde dergelijke reactie niet van een erkende instantie en ik hoefde al zeker niet uit de groep gehaald te worden. De kans op een constructief gesprek werd zo teniet gedaan. Ik werd de mond gesnoerd omdat ik ‘mijn autist’ niet in dat stereotiepe beeld herken. Blame me! Alstublieft, help die belachelijke vooroordelen eens de wereld uit en begin al zeker niet met het opnieuw voeden van dergelijke stereotiepe beelden aan jonge ouders. We zijn 2020. We kunnen echt wel een ander beeld bedenken van autisme dan rainman. Deze film dateert overigens van 1988. Al meer dan 30 jaar oud. Al zoveeeeel wetenschappelijk onderzoek en inzichten op vlak van ASS dat we verder staan. We hoeven het er echt niet over te hebben om dit beeld weg te krijgen. Zwijg er gewoon over. En laat aub je presentatie eens nakijken alvorens de wereld in te sturen. Je kan er zoooveel mee stuk maken. De brug tussen mij en andere autivriendelijke activiteiten is weer maar eens vergroot.

En mevrouw waar ik een gesprek mee had, het siert je dat je meteen denkt dat je jouw job niet goed doet en dat je denkt dat begeleiders te weinig doen. Ook ik ben me enorm bewust van de grote beperkingen. Tijdens de lockdown werd dit nog maar eens pijnlijk duidelijk. Alle structuur viel weg, net waar onze doelgroep het zo lastig mee heeft. – Nee, je hoort me echt niks zeggen over f* touwtjes – En tijdens die periode konden wij nergens op terugvallen. En dat is niet aan de (thuis)begeleiders om aan te kaarten. Maar een erkende en gerenommeerde instantie zoals Tanderuis heeft wel contacten bij de overheid die ze hiervoor nog eens extra kunnen aanspreken. Uiteraard is dat niet zo dat er dan een zak geld tevoorschijn komt, maar ik als enige uppie dat het zelfs nog maar moeilijk heeft met het uitspreken en bekend maken van de diagnose, ben daar al zeker helemaal niet voor bevoegd noch heb ik de gepaste tools op zak, noch zit ik ingebed in het juiste netwerk. En nu jij me uit die groep hebt gehaald, waarvoor echt dank, ik voelde me zo al helemaal nergens echt thuis of gehoord en begrepen, heb ik al helemaal geen netwerk om aan te spreken.

Verdorie, het maakt me zo onnoemelijk kwaad watvoor strijd dit is en dan nog bij dergelijke instanties. Autisme is voor eens en voor altijd NIET de jongen die in een hoekje met een touwtje zit te draaien. Ik kan wel duizenden uitingen ervan bedenken. Een jongen wiens dagschema niet verliep zoals hij wou waardoor hij inderdaad neuriend met een vinger door de gang loopt. Een jongeman die op de wc roept “de kaka komt niet, wat moet ik nu doen, ik had gezegd dat ik kaka ging doen”. Een meisje dat haar shirt aandoet zoals het klaarlag en dus vaak het ticketje aan de verkeerde zijde heeft zitten. Onze jongedame die verstart en verstilt als ze verkeerd begrepen wordt of het uitproest als ik zeg dat ik weer eens ‘een gat in mijn hand heb’. EN ZO VEEL MEER. NUANCES.

Wie dat niet ziet of niet waardeert, die is mijn dochter en haar aandacht, vriendschap en zeer veel zorg, gewoonweg niet waard.

Lichtjes (understatement) briesend kom ik vroeger dan verwacht thuis. Mijn dochter kijkt me aan en vraagt wat er is (mijn wenkbrauwen staan anders dan anders). ‘Ik was bij een presentatie waar een meneer zei dat speciale kindjes allemaal hetzelfde zijn’. Mijn dochter wordt mee kwaad: ‘maar dat is niet zo, iedereen is anders!’.