Wachtlijstje meer of minder, wat is het probleem? Gebrek aan inzicht in de sociale kaart?

Bijna een jaar geleden maakte de ‘miserie’ een doorstart. Pardon my language on this. Ons gezin met twee kinderen met elk hun eigen rugzakje probeerde we draaiende te houden in de meest uitdagende periode voor mensen met een autisme spectrum stoornis. Zowat dagelijks kwam nieuwe berichtgeving, andere afspraken, andere reglementering, en ga zo maar even door. Dit werkte door op zelfs gewone dagelijkse activiteiten zoals naar het grootwarenhuis gaan. De ene keer mocht een kindje niet mee binnen, de andere keer wel, de ene keer moest je clips gebruiken wanneer je een kar aanraakte, de andere keer was het dan toch zonder maar goed ontsmetten, de ene keer moest je in die omgeving je mondmasker reeds op straat opzetten, dan weer volstond het als je binnenging in een winkel, en ga zo maar door. Onze twee kinderen zijn complete uitersten in de beleving hiervan. Terwijl de jongste fluitend door het leven gaat, denkt de oudste over alles 100 keer na. Bijvoorbeeld: tijdens een wandeling ging de jongste met zijn vinger langs de huizen en werd de oudste gek omdat hij nu corona zou opgelopen hebben.

De school waar de oudste naartoe ging besloot vorig jaar dagelijks nieuwe leerstof te geven vanaf dag 1 (30-40 blz per 2d). Ze kwamen fier in het nieuws: “kijk eens wat wij aankunnen, wij schakelen meteen vol over en blijven les geven, ook voor kindjes van 5-6j”. Toen de school gedeeltelijk open ging, kwamen er slechts de helft van de kinderen opdagen en zat mijn dochter met drie kindjes in de klas. Zij moest ook nog eens een mondmasker dragen en de angst voor corona werd er sterk ingepeperd waardoor ze ging vin meer verroerde op de speelplaats waar afstand moest gehouden worden. De eerste lesdag op school werd gestart met een test: “om te zien of de ouders hun werk wel goed hadden gedaan en of het leerklimaat thuis wel goed was.”

Ik denk niet dat het nog meer omkadering behoeft om te vertellen dat mijn dochter gebroken thuis kwam. Overleg met CLB toonde dat er niks gedaan kon worden en dat er 0 begrip kwam vanuit de school. We hadden die weken frequent contact met de kinderpsychologe (privé, zo’n 50 euro per sessie, ook als je belde – zeer te begrijpen en ook wel wat tegemoetkoming, maar slechts peulschil) dat onze dochter telkens uit een dip wist te halen. Maar het duurde lang. Maanden thuis alleen met de twee uitersten bij elkaar. Daar waar de ene geen lichaamscontact kan verdragen, wil de ander alleen maar aanraking en zoekt hij huid op huid contact actief op. Daar waar de ene voorspelbaarheid en structuur nodig heeft, wil de andere impulsief andere oorden verkennen en de planning omgooien. Daar waar de ene stilte wil, krijst de andere de boel bij elkaar, fluit hij op momenten dat hij vrolijk is, en zegt hij alles wat in zijn hoofd opkomt. Daar waar de ene een star schema van spel in haar hoofd heeft, heeft de andere rijke fantasie die hij wil botvieren. Fantastische kinderen, beiden op hun eigen manier, maar plaats dat bij elkaar en je hebt elke vijf minuten vuurwerk waarbij je geen van beiden kan bieden wat die nodig heeft.

Ik schreef vorig jaar over onze ellenlange zoektocht naar een kinderpsychiater, die we uiteindelijk vonden en waar we erg goed mee zijn, maar het neemt niet weg dat de dagelijkse praktijk hier schipperen, balanceren, bemiddelen, beschermen, enzovoort is. “Ouderschap gaat hier nu eenmaal om” zei mijn (ongewenst kinderloze) huisarts. Oh wat heb ik heel erg veel begrip voor haar uitspraak, maar het neemt onze moeilijkheid niet weg. Om maar even voorzichtig te kaderen: onze ramen en deuren moeten op slot wanneer de kinderen thuis zijn, omdat er anders minstens 1 wegloopt (of op dak kruipt om te springen) vanuit het idee “ik trek het niet meer met mijn brus”.

Pre-corona kregen we thuisbegeleiding. Hierbij werden tips gegeven zoals het gebruik van picto’s en het aanleren van emoties. Helemaal mooi en fantastisch; dit helpt onze dochter en we geraakten toen vooruit. Dit was vroegbegeleiding, op het moment dat onze dochter naar het lager onderwijs ging, stopte dit. Ideale timing van begeleiding stop te zetten net voor zo’n verandering bij iemand die verandering niet trekt, vind je niet?! Dankjewel overheid, wachtlijst voor vervolg is >2j. Maar nu… nu helpen geen picto’s en advies meer. Dit klinkt ‘dramatisch’, maar blijkbaar moet je zo expliciet uitroepen dat het vreselijk moeilijk en eigenlijk onhoudbaar is, want anders wordt er niks gedaan.

Vorig jaar kwamen we uiteindelijk via onze huisarts bij crisishulp terecht van het UZ Gent. Hier was een psychiater die kon helpen. Maar langdurige hulp kon niet worden aangeboden, dus moesten we verder zoeken naar een ‘vaste’ kinderpsychiater. Het alternatief was onze dochter met ASS te laten opnemen. Heb je dit zelf al eens overwogen? Een persoon die compleet niet om kan met verandering, van deze even te laten opnemen?

De enge blik op mensen met een beperking komt hier op zoveel manieren naar boven. Het gaat niet enkel over die ene persoon wel of niet laten opnemen, het gaat over wat het beste is voor ieder lid van het gezin.

### zucht – ik neem even een adempauze ###

Jaren geleden hebben we onze jongste (zoon) op de wachtlijst geplaatst voor het centrum van ontwikkelingsstoornissen (C.O.S.). De wachttijd was toen meer dan 2 jaar en intussen liep die op tot 4 jaar. VIER JAAR. Heb je al eens kinderen in gedachten vergeleken op vlak van leeftijd? Weet je nog hoe je was toen je 4j was? Vergelijk dat eens met 8-9j?

Bon, los van de wachtlijst, we merkten dat onze zoon vreselijk veel uitdaging nodig heeft om rustig te worden. Hij wil alles weten en uitgezocht hebben. Op zich een mooie eigenschap. Dat vond de privepsychologe ook tot ze hem eens een uurtje zag. Ze bekende met schaamrood op haar wangen: “dit is niet te doen, hij praat voortdurend en heeft ook nog eens alles gehoord wat ik ondertussen probeer te zeggen en hij maakt conclusies en legt verbanden waar ik van achterover val”. ‘Uitzonderlijk hoogbegaafd’ liet ze toen vallen. Ander discussiepunt: hebben we die diagnose nodig? Ik dacht het niet, maar als we geen diagnose hebben, krijgen we geen hulp, dus op een moment dat het water me aan de lippen stond, heb ik dan toch maar naar C.O.S. gebeld en hem aangemeld.

Ik kreeg onlangs telefoon van het C.O.S.: “we hebben een project ‘Brugzorg’ toegekend gekregen en daarmee kunnen we mensen ondersteunen die al lange tijd op onze wachtlijst staan, vertel eens hoe we zouden kunnen helpen”. Het stond geboekt als een gesprek van 30’ in mijn agenda, en werd 1u30. Ik stelde de vraag terug: “waarmee kunnen jullie ons helpen?”. We hebben reeds allerlei kanalen uitgeplozen, hebben de hele sociale kaart van voor naar achteren uitgeplozen (heb je dat werkje al eens gedaan?!) en van achteren naar voren. Dat is onbegonnen werk en toch deden we het. Het enige wat volgens mij goed zou helpen is thuisbegeleiding in actieve vorm; iemand die een handje bijsteekt om de kinderen niet constant op elkaars pijnpunten te laten staan. Ik vond iets over persoonlijk assistentiebudget (PAB), maar op hun website staat er dat er sowieso een wachtlijst is van vier jaar. “Oh schrijf je dan toch maar in op de wachtlijst, dat is een extra signaal aan de overheid dat de wachtlijsten te lang zijn”.

Wacht. Dit moet in vette letters:

“Oh schrijf je dan toch maar in op de wachtlijst, dat is een extra signaal aan de overheid dat de wachtlijsten te lang zijn…”

Serieus. Heb je al eens een kind op een wachtlijst geplaatst? Het zet me terug naar onze aanmeldingen bij centra voor ambulante revalidatie (CAR). De eerste die we aan telefoon kregen: “je meldt je best zeker bij 4 CARs aan want iedereen doet dit en dan vallen er plots plaatsjes weg”. Vervolgens kregen we – als voorwaarde om in te schrijven op de wachtlijst – een vragenlijst in te vullen. Helemaal prima zou je denken. Helaas voor elke CAR een andere vragenlijst, niet digitaal in te vullen en met de huidige situatie waarin we beide kinderen zoveel mogelijk opsplitsen (partner gaat met de jongste ravotten terwijl ik de oudste probeer rustig in de structuur te houden) haast onmogelijk om in te vullen, laat staan overleg over te plegen met mijn partner.

Voor het PAB zag ik dat er een aanmelding mogelijk is via het CLB. Want uiteraard kan je dat niet zelf, dat moet nog eens over honderd paden en routes. Net zoals de zorgtoeslag; van iedereen heb je een verslag volgens een bepaald format nodig, nog eens extra belasting voor de hulpverlening, hoerah!

Wist je overigens dat we door voor inclusie en integratie te kiezen, en onze dochter naar ‘normaal onderwijs’ te laten gaan, we geen beroep kunnen op andere ondersteuning? Zoals autivriendelijke vakanties; vallen we uit de boot. Wel leuk dat ik nu weer een lijstje kan maken van uit te leggen uitdrukkingen voor mijn dochter…

Cynisme alom, sorry daarvoor, maar begrijp hoe zuur dit alles wordt. Om hulp te krijgen moet je eerst half in een psychose geraken na je kind binnenstebuiten te laten keren en nog eens het invullen van 100 bladzijden. Ik bedenk me overigens dat het er meer zijn, want bepaalde bundels telden 30-40 blz. Ik begrijp tegelijkertijd dat dit erg zuur is voor hulpverleners zelf. Het telefoontje van C.O.S. was zo goed bedoeld en zat vol met goede intenties, maar telkens kon men niet anders dan naar de overheid wijzen, daar knelt het schoentje. En deels is er gewoon zelfs geen microdeeltje overzicht van de sociale kaart. Vind je het trouwens ook niet frappant dat zowat elke psycholoog alles kan als je op de lijst voor psychologen zoekt? En wanneer je dan belt voor een afspraak dan krijg je te horen: “oei, autisme en complexe rouw, dat kan ik niet, dan ga je best elders terecht, ik weet uiteraard niet waar, dat kan je nu toch niet van mij verwachten van dat te weten.”. Mijn maag keert van walging, frustratie, en tegelijkertijd teveel begrip voor de ander aan de lijn. Maar je verhaal zo tig keer doen, dat breekt zuur op, hoor.

Bon, waar waren we? Bij het CLB, om PAB aan te vragen. Dat blijken ze niet te kunnen, hoe je dat wel kan aanvragen weten ze niet. Op een teamoverleg bespreken ze wat wel mogelijk is. Een week later krijg ik reactie: er bestaat zoiets als een rondetafelgesprek waarbij we met allerlei deskundigen op zoek gaan naar een passende aanpak.

Ze belde me zonet terug – sorry voor dit ‘publiek’ te maken, maar het is sterker dan mezelf – met de vraag: “ik vergat je te vragen of jullie momenteel al hulp krijgen van familie of vrienden”. “Is dit een grap?” – ik kon het me niet laten. Ten tijde van corona deze vraag stellen enerzijds, en mijn verhaal van aan de telefoon (‘babysits haken af vanwege complexiteit ASS’) anderzijds.

Men heeft gewoon geen flauw benul hoe zwaar dit is. Wij komen niet aan een huishouden toe, want moeten voortdurend bewaken dat beide kinderen elkaar niet psychologisch stuk maken. En dit is niet vanuit kwade intenties van een van de kinderen, het is gewoon omdat ASS en een enthousiaste, fantasierijke, impulsieve en knuffelbare losbol niet verenigbaar zijn.

‘Wat denk je van pleegzorg?’ – Mijn adem stokt. Een vriendin vroeg me dit en weerom; beste intenties; ‘zo kan je even ademhalen en eens met je partner sparren’. Maar hoe is dit een stap voorwaarts, laat staan een duurzame oplossing voor ons gezin en voor de maatschappij?

Er was ook nog een overleg leerkrachten en zorg van de school, wat misschien wel het meest inspirerende van allemaal was. ‘Je vertelt de oudste momenteel wel al stukjes van wat ASS inhoudt, maar je kan de jongste dit ook al wat proberen te verduidelijken. Zo kunnen ze beiden rekening met elkaar beginnen houden’. Dit heeft ons al het meeste gebracht, terwijl we zochten naar specifieke en professionele ASS thuishulp. Dit kan nu toch niet zo moeilijk zijn? We zijn toch niet de eersten met een kind met ASS en een kind zonder wat voortdurend op pijnpunten van de ander lijkt te gaan staan? Deze ‘ideale wereld’ vraagt toch niet zo gek veel? Gewoon professionele thuishulp faciliteren en deels financieren? De samenleving zou er wel bij varen; dit betaalt zichzelf terug.

Ik merk dat de twee perspectieven overigens belangrijk zijn: niet enkel voor de dochter met ASS, maar de broer zonder ASS wordt zo vaak ‘afgekraakt’ door de zus. Hij wil graag letters lezen, schrijven, tekenen, knutselen en gewoon spelen, maar zijn zus houdt hem als een kraai in de gaten. Wanneer hij een potlood vastneemt, staat ze al klaar om te corrigeren: “nee, je doet het fout, dat moet zo”. Wanneer hij met het potlood over een lat heen glijdt, rolt hij over de onderkant en maakt een onbedoeld bochtje: “dat is fout, je kan beter opnieuw beginnen”. We kunnen zoveel therapie geven als we willen aan onze dochter, maar ondertussen wordt mijn zoon zijn hartje kleiner en kleiner. Thuis wil hij al geen potlood meer aanraken, ondanks we bijsturen of zus uit de buurt trachten te houden.

Het gehele netwerk aan ondersteuning probeer ik verder uit te tekenen; de verschillende wegen die we al bewandeld hebben en welke mogelijkheden er zijn. Opnieuw komen we er wel, maar met belachelijk veel te veel inspanning. Het is alsof de overheid ons wil ontraden om hulp te zoeken. Terwijl professionele hulp net ervoor kan zorgen dat wij beiden als ouders zouden kunnen gaan werken, wat dan ook weer de economie en dus samenleving ten goede komt.

Ik koos ooit voor de opleiding psychologie. We zaten met meer dan 700 studenten in een spiksplinternieuw auditorium wat net op meer studenten voorzien was, maar waar we toch probeerden plaats te nemen, al was het maar op de trappen. ‘Daar gaat mijn werkzekerheid’, dacht ik toen. Zelfs met een slagingspercentage van iets meer dan 40%, studeren er toch veel psychologen jaarlijks af? En dan rekenen we orthopedagogen niet eens mee. Waar gaan die allemaal heen? Waarom, oh waaarom voorziet de overheid niet in meer professionele psychologische ondersteuning, die toegankelijk is voor iedereen? En waar gedifferentieerd wordt afhankelijk van gezinssituatie? Waarom zitten we nog steeds in dat keurslijf van een diagnose en een voorschrift van de huisarts voor psychologische aandoeningen? Nondedju, het meest frustrerende is dan ook nog dat mijn stem voor geen hol meetelt, ik ben maar 1, ik ben maar 1 individu, met 1 gezin en 1 verhaal. Wat zou dat kunnen veranderen? Welnu, voor mij zou het heel veel kunnen veranderen.

Al wat concrete adviesjes aan de overheid:

  • Zorg voor netwerk tussen psychiaters, psychologen, en huisartsen: zorg ervoor dat zij kunnen communiceren en verslagen met elkaar makkelijk kunnen uitwisselen. Zorg ajb ook voor nuttige vragen in die tool (waarvoor er eigenlijk wel al mogelijkheden zijn).
  • Laat een individu zelf ook een deel van het dossier invullen; hier horen CAR’s en CLB’s toegang toe te hebben; zo is iedereen op de hoogte en kan er sneller geschakeld worden.
  • Investeer het geld voor het brugproject in daadwerkelijke hulp. Momenteel zijn voor mensen in onze situatie zowat de enige mogelijkheden: crisishulp (met opname) en wachtlijsten van 4j. Om dan in kaart te brengen hoeveel mensen op wachtlijsten zijn en wat hun grootste problemen zijn (wat overigens gewoon de wachtlijsten zijn, hiervoor hoef je zelfs niet te studeren om te weten dat mensen op een wachtlijst daar van balen) is een mes in een open wonde nog eens ronddraaien. – Dit is wellicht niet de juiste uitdrukking, maar emoties verstoren mijn nette schrijfstijl, ook dat nog…

Zo. Hier hou ik het even bij. De verdere analyse van wat er allemaal misloopt is niet zo moeilijk. Verplaats jouw perspectief even en denk even na hoe het is voor gezinnen met een persoon met een beperking. Overigens ook nog wel dubbel dat er een ‘beperking’ (gediagnosticeerd) moet zijn alvorens hulp mogelijk is zoals bij een CLB. Weet je welke zorg we op school kunnen inzetten voor onze zoon ‘zonder beperking’? De ondersteuningsuren van onze dochter. Ook de verdere hulp voor ons gezin moet in naam van onze dochter, want anders krijgen we geen toegang. Sick. Nothing more, nothing less.

Goed, jullie snappen het plaatje wellicht; ik ben zeer boos op de overheid op de manier waarop men luchtig of nonchalant omspringt met wachtlijsten en de manier waarop hulpverleners momenteel moeten werken. Het is 5 na 12 om hier iets aan te veranderen.

One thought on “Wachtlijstje meer of minder, wat is het probleem? Gebrek aan inzicht in de sociale kaart?

  1. Prachtig geschreven. Ikzelf blijf me afvragen wat er gebeurd met de kinderen van mensen die niet de energie hebben om zoveel oplossingen te zoeken. Of niet de gepaste intelligente of sociale vaardigheden. Stel dat je een burn-out of een depressie doet… dan kan het toch niet anders dan volledig mis ģaan met de kinderen ?

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

<span>%d</span> bloggers liken dit: