Blog – Pagina 2

Have you ever?

Sure. I have made many mistakes. And I still do. Probably daily. This weekend, I forgot to wear sunscreen and, of course, got sunburned. Last week, I accidentally bought the wrong food for my cats, and one of them vomited during a virtual meeting in the background of my screen. I got angry with my husband because he put the washing machine at the wrong degree; I realized I did this myself only afterward. I also drove against the grocery store, with my four weeks old car. And I also said to my mom I hated her when I was a child.

I make many. And although I probably should make less, I also really believe in the lessons learned.

At work, I forgot to reply to a student. I once switched two students’ grades. I mentioned a colleague’s mistake during a meeting with our supervisor, which was not so diplomatic, and I forgot to change dates in a roster. I noticed plagiarism of a student only at the last moment during the thesis defense. I missed a page of feedback of a paper review I received and resubmitted without this being integrated. My first publication contains a wrong number in one of the tables, and one page of my PhD booklet was taken out, and a new one is glued in because it contained the wrong table.

Humz. This makes me turn red and stressed out. I do make many mistakes, I realize… But I am only human.

A couple of weeks ago, I saw a car with a flat tire in my street across from my home door. I noticed that the driver and his passenger were a little bit stressed out. The passenger appeared to be pretty pregnant, and when I approached them, I realized that the driver was a former schoolmate of mine. They had an appointment at the ob-gyn and could not make it with the flat tire without a spare one. I offered them my car, with the dent of the grocery store, I mentioned that I am not really attached to the car, and that they could borrow it. The driver told me how he remembers me; when I was about ten years old, I threw a stone against his eye. Accidentally; playing in the garden part of the playground, and I tried to clean this part of the garden out. It hurt like hell; since I cannot control my throwing skills, it landed hard, and he got a blue eye. He still remembers. And it is how he remembers me, which I found even more disturbing.

How could this one event direct individuals’ perceptions of others? Of course, I can think of cognitive mechanisms which cause this. And this makes my next question: how can I change these perceptions? But at the same time, others are allowed to see my mistakes; he now knows that I am really bad at throwing and ball sports, and – more importantly – that I really am human, I believe others can also learn from my learning curve, and may begin to feel safe enough to share their mistakes, from which I can learn too.

Mentally, I started “scanning” my memories of people from my school, at my first job, during my phd, and from the last organization where I worked. When my PhD supervisor asked me to perform analyses, I came with a new idea for a different paper. I wonder whether she knows that I learned from my ‘mistakes’ or flaws.

It also makes me reanalyze how difficult it must be to hire and supervise or manage employees; since everyone makes mistakes, but (minor) mistakes are rarely ever questioned or discussed (sure, this is a sensitive topic). Weaknesses and flaws are asked, and as interviewees, we learn how to transform these into strengths and to not go into detail on our weaknesses during interviews. Who should be chosen? Should we avoid individuals who did mention mistakes? Could we learn from their experiences? Also, when individuals are hired, how can we deal with mistakes? How can we discuss ‘mistakes’? I know it makes us vulnerable, but it also provides us insight in order to grow.

I really believe in studying potential and what made it unravel and what hampered the unravelment. Not to point fingers but to futureproof and turn constructive. Also to share struggles and experiences. Yet, I realize how vulnerable it is to discuss mistakes and how insecure it makes me personally feel. It also triggers feelings of “if I can remember this, others will do too, and how can I show that I’ve learned from them”. But that is probably driven by my tendency for confirmation seeking in others. Learning from mistakes but not lingering on them remains a crucial balance, just like self-doubt and confidence…

Screaming papers!

When I worked as an assistant professor, I had a huge teaching load. I think many people can relate to this… Students who are asking questions are often the most motivated and interesting ones, so you are also motivated to give something in return. When you provide feedback, this sometimes triggers new questions, you schedule a meeting and discuss, or they send more questions. Or others see that you are approachable and also pose questions. During the exams, you notice the students who posed questions and integrated insights into their answers, so you believe you are doing something good. You receive kudos for your commitment and approach. And so you feel that this work is so valuable and rewarding… You can literally hear students asking questions, and at the end of the day, you go back to your desk, sit back, and remember on what you were writing… You do not hear these ideas and papers, but it pops in when you have room for it.

Well, this is how it went in my case, verbally strong students, who become the most thankful and appreciative of your education and open nature of a teacher. And sometimes, research was able to sneak in, but it became the last thing on my to-do list…

The past couple of years, I explored ways to deal with this, put research and writing higher on my to-do list or agenda, to make it structural part of my activities, and balance it with attention given to students. This was a little bit of a tough cookie, not so much a piece of cake. I want to share some insights which helped me and may help or inspire you.

Schedule

Make your writing structural part of your day is often provided advice. I kept track of my writing process for a couple of weeks and months. When am I writing, during which part of the day, how much, when do I feel to be the most productive, et cetera. I noticed a recurring and systematic pattern. In the morning, I am really ‘fresh’ and creative, motivated, intrigued by my surroundings in a scientific way, very much alert and present. I also noticed that I aim to write for hours and I think that this is realistic, but that 20 to 45 minutes is my range of concentration radius. So my first ‘shift’ is to write 45 minutes starting from 8 a.m., and my last ‘shift’ will end in 20 minutes at 11 a.m..

But what do I do in this ‘writing time’? What do I count as writing time? Is it also about looking for literature and writing references? My ‘objective’ or tangible measure is the word count in a document, but my procrastinatory nature often tells me to add some references to have a quick win and steep rise in my excel sheet with the chart of my writing process. – do not judge, I am being completely honest here…

Next, I thought to schedule some deadlines and schedule meetings with my imaginary P’s (papers that turned into ‘people’). But I already knew: “my meeting tomorrow morning with ‘Polly’ (I called one of my papers Polly) is not an actual meeting, so I can run late and reschedule if necessary.

I looked for ‘accountability partners’; first I thought they could just keep track of the process, but I started to realise that I am also very much of a social being who wants to discuss, hold brainstorms, look for advice, and present thoughts to others to check whether it comes accross. So I started looking for co-authors and started to actively think about collaborations and to articulate that I need meetings to proceed actively with papers.

Creativity versus creation

I also realized that I have a difference between creativity time and creation time. I heard about this difference during a podcast and it helped me to set some boundaries. I have some post-its which I put in the creativity time when something creative pops up during creation time. Often, whilst working on a different paper, I think of an idea for something else. I put it down on a piece of paper and put it on my memory board which I focus on during creativity time. I need this time also to be delineated. Only producing stuff is just not realistic, I want some room and head space to reflect and be creative.

‘Eat the frog’

I also followed training in productivity, efficiency, and project management. I addressed that I really do not like administration and financial activities (paying bills – who loves that anyway?!) and the teacher told me to kill the frog first. Do it first thing in the morning. Get it over with…

I did that for a couple of weeks and I realized how much time administration consumes and started to miss my creativity and creating time so bad. I wanted to get back to the writing-table and just write. So I scheduled that I could only eat a frog for 45 minutes.

Retreat

Writing retreats sound like music to my ears. But unfortunately, they are not always possible. Especially during the pandemic. I looked for ways to work around this. I made an ergonomic writing place at home, but many things came in between the “soup and the potatoes”; neighbours, laundry, dishwasher, internet issues, and so on. Again, things that seem to cry louder than papers…

I bought a typing machine in a second-hand store, I tried to switch all electronics off. Next, people began to call me, wondering whether I was still alive and kicking. Several friends wanted to chat, which I also liked, and time flew by… Also… Fun fact… I like to start working at a round number (I know…); if my call ended at 10.03… then I wanted to wait till 11 o’clock (oh boy, I should do something about this).

So again, accountability partners to the rescue. We called over skype without sound, just to have someone writing at the same time. It worked for a couple of sessions, but adjusting agendas was a challenge that also restricted us. Sort of solution: putting mirrors at my desk so I feel watched or at least that somebody is there. This brings back memories of psychology courses on how to make children behave desirably…

By now, I am building a writing cabin; I am still in doubt about which wood to use, but electricity and water is present in the back of my garden. Nice idea… or does it also serve as a distraction? I envision how nice it would look; victorian style with some wooden ornaments and with trees climbing on the outside walls and tiny windows with a lot of coziness…

Maybe I just do not love to write. Nope. I am 100% convinced that this is what I want, need, and should do. I have so many ideas, insight, and knowledge that I want to share. But it is so hot in Belgium at this time, my body feels a high need and pressure to rest. Well… then you should read; ‘give.yourself.time’. And just as you do not want others to feel overly pressured, you should also not impose this on yourself.

Celebrate! (with chocolate!)

I feel that submitting a paper is a big (mental) step or hurdle. Everything needs to be correct; author guidelines should be met and your paper should make sense because it will be sent to different people. Somebody else will read it, and I do not want this to be total rubbish. And so, pressing the submission button became a long leap.

One day, I shared this with colleagues and agreed to press the button on a specific day (I believe it was the 24th of April a couple of years ago). They remembered, asked, and I shared a print screen of my cursor hesitating to press the button. It gave me so much joy that we were in this together and it helped me, but also them to be aware of others during this process. You are not in this alone.

I also asked a journal whether they could give balloons or some “yays” after the screen that you submitted, just to make you feel good and happy about it, but the dry and dull message apparently cannot be changed. Pity.

“De vloek van de koffiekoek” (the curse of sweets and yamyams)

After eating lunch, I often feel ready to take a nap. And especially, when I eat something sweet. Of course, I would not suggest skipping lunch, but eating healthy is crucial.

Give.Yourself.Time

Finally, you cannot fully force creative processes. Things take time. Papers and ideas develop over time. They also need your sleep to get in the right spots of your brain.

Ventileren, graag, maar niet hier.

“Ik koos er vorige week voor om een keer naar de kapper te gaan, 100 euro heeft me dat gekost, als je twee wandelcoachsessies bij mij zou nemen voor je kind met een autisme spectrum stoornis, ben je evenveel geld kwijt. Het is jouw keuze waaraan je je geld geeft, he.”

Mijn adem stokt. En ik ben hierna inderdaad zeer kwaad geworden. Ik belde de Vlaamse Vereniging voor Autisme met de vraag welke initiatieven er zijn voor kinderen met autisme nu de scholen weer sluiten. Ze vergeleek haar kappersbezoek met therapie en begeleiding voor een kind met autisme in deze uitdagende tijden.

“Het is voor iedereen moeilijk, we kunnen toch niet voor iedereen opkomen nu we in deze crisis zitten?”. Nee, inderdaad, dat zou moeilijk zijn, maar als vereniging voor autisme, zou ik me misschien wel inzetten voor de doelgroep waar je voor staat, zijnde mensen die vaak enorm worstelen met het wegvallen van structuur?

Ik stelde de vraag of er initiatieven zijn buiten de structuur in huis die ik al heb aangebracht. Of dat er misschien een dagbesteding kan zijn voor kinderen met autisme. Dat we ooit de beslissing maakten van het inclusieprincipe te volgen, maar dat we nu botsen tegen de beperkingen van het systeem; onze dochter valt door de mazen van het net, aan haar noden lijkt niet te worden gedacht. En ik ben me er zeer van bewust dat structuur voor eenieder belangrijk is, maar ik zie wel dat het anders kan. Dat bijvoorbeeld leerachterstanden vorig jaar probeerden weggewerkt te worden, enkel mogelijk voor kinderen met een allochtone achtergrond. En dat er in Nederland aan continuïteit voor kinderen met autisme wordt gedacht. Ik vraag me af of er voor kinderen met autisme ook dergelijke initiatieven zijn. “Mevrouw, misschien leg je je er beter bij neer dat dit nu de omstandigheden zijn en dat we daar niks kunnen aan veranderen.”

Urgh. Ik dacht dat jullie bestonden om ons bij te staan. Als vereniging die belangen behartigt van mensen met ass. Ik kijk nog even waarvoor je terecht kan bij de autismetelefoon van de VVA: “1001 vragen over hoe je autisme een plek in je leven geeft? Onze vrijwilligers luisteren naar jouw verhaal en denken mee over jouw vragen en bezorgdheden.”. Niet dus. Ventileren kan je beter niet doen en naar handvaten zoeken of initiatieven zoeken waar je baat bij zou kunnen hebben, kan je ook beter niet doen. Ik kreeg zelfs de reactie: “ik heb het gevoel dat je belt om te ventileren en frustraties uit te werken”. Nuja, vind je het gek? Ik dacht dat ik bij jullie terecht kon?

Ik schreef enkele dagen geleden naar vriendinnen (+ Gys 😊 ) dat ik meer ‘berust’ in het leven en geen moeite meer zal doen om dingen te veranderen. Waarom trap ik toch steeds weer in die val van te denken dat anderen oprecht willen helpen en ook mee vooruit willen met onze maatschappij? Triest, dieptriest. Ik kruip weer onder mijn beruststeen. Het is inderdaad wat het is. Kinderen worden vergeten. Mensen met een beperking horen er niet bij. En de wereld blijft doordraaien.

Minikit person-job fit

“Wat een stom spel” klinkt het achterin de auto. Mijn dochter heeft mijn gsm ontgrendeld en zit tussen mijn HR apps te snuisteren.

Enkele maanden geleden installeerde ik alle mogelijke apps die iets te maken hebben met HR. Verbazingwekkend weinig, al staat mijn smartphone nu wel vol. Ik deed een soort van marktonderzoek alvorens verder te gaan met mijn eigen rHRM game verder te ontwikkelen. Even geen ruimte voor kinderspelletjes, dus.

Mijn dochter koos voor het HR spel waarbij je de juiste mensen moet aanwerven: “oh, makkelijk, je moet gewoon diegene nemen met een groen blaadje” (ik ga er voor het gemak even van uit dat dit geen verwijzing is naar leeftijd 😉 – de app duidde reeds aan wie ‘productief’ is en wie niet, totaal onrealistisch dus…). “Maar hoe is dat dan in het echt, Axelle? Als er iemand een bedrijf binnen stapt en daar wil komen werken, hoe beslis je dan of dat de juiste persoon is?”. Ik besef dat ze steeds beter zal begrijpen waar ik onderzoek naar doe, heerlijk om hier via een kindgesprek toe te komen!

“Een computer weet dit. Die doet dan testjes en dan weet die dat.” Zo. Dat is al heel wat! “Welke testjes zou die computer dan doen?” – “die zou bijvoorbeeld vragen wat je allemaal weet en hoe je zou doen als er een collega een foutje maakt.” (Denkt ze ook aan een SJT?) “oke, en wat zou jij doen mocht er later een collega van je en foutje maken?” – “wel, ik zou zeggen dat je daaruit kan leren”.

Heerlijk ❤ Morgen vraag ik naar wanneer je dan toch zegt dat iemand weg moet gaan of een ander werk moet zoeken: wanneer doe je dat? Hoe beslis je dat? En ook: hoe zeg je dit?

To be continued…

Wachtlijstje meer of minder, wat is het probleem? Gebrek aan inzicht in de sociale kaart?

Bijna een jaar geleden maakte de ‘miserie’ een doorstart. Pardon my language on this. Ons gezin met twee kinderen met elk hun eigen rugzakje probeerde we draaiende te houden in de meest uitdagende periode voor mensen met een autisme spectrum stoornis. Zowat dagelijks kwam nieuwe berichtgeving, andere afspraken, andere reglementering, en ga zo maar even door. Dit werkte door op zelfs gewone dagelijkse activiteiten zoals naar het grootwarenhuis gaan. De ene keer mocht een kindje niet mee binnen, de andere keer wel, de ene keer moest je clips gebruiken wanneer je een kar aanraakte, de andere keer was het dan toch zonder maar goed ontsmetten, de ene keer moest je in die omgeving je mondmasker reeds op straat opzetten, dan weer volstond het als je binnenging in een winkel, en ga zo maar door. Onze twee kinderen zijn complete uitersten in de beleving hiervan. Terwijl de jongste fluitend door het leven gaat, denkt de oudste over alles 100 keer na. Bijvoorbeeld: tijdens een wandeling ging de jongste met zijn vinger langs de huizen en werd de oudste gek omdat hij nu corona zou opgelopen hebben.

De school waar de oudste naartoe ging besloot vorig jaar dagelijks nieuwe leerstof te geven vanaf dag 1 (30-40 blz per 2d). Ze kwamen fier in het nieuws: “kijk eens wat wij aankunnen, wij schakelen meteen vol over en blijven les geven, ook voor kindjes van 5-6j”. Toen de school gedeeltelijk open ging, kwamen er slechts de helft van de kinderen opdagen en zat mijn dochter met drie kindjes in de klas. Zij moest ook nog eens een mondmasker dragen en de angst voor corona werd er sterk ingepeperd waardoor ze ging vin meer verroerde op de speelplaats waar afstand moest gehouden worden. De eerste lesdag op school werd gestart met een test: “om te zien of de ouders hun werk wel goed hadden gedaan en of het leerklimaat thuis wel goed was.”

Ik denk niet dat het nog meer omkadering behoeft om te vertellen dat mijn dochter gebroken thuis kwam. Overleg met CLB toonde dat er niks gedaan kon worden en dat er 0 begrip kwam vanuit de school. We hadden die weken frequent contact met de kinderpsychologe (privé, zo’n 50 euro per sessie, ook als je belde – zeer te begrijpen en ook wel wat tegemoetkoming, maar slechts peulschil) dat onze dochter telkens uit een dip wist te halen. Maar het duurde lang. Maanden thuis alleen met de twee uitersten bij elkaar. Daar waar de ene geen lichaamscontact kan verdragen, wil de ander alleen maar aanraking en zoekt hij huid op huid contact actief op. Daar waar de ene voorspelbaarheid en structuur nodig heeft, wil de andere impulsief andere oorden verkennen en de planning omgooien. Daar waar de ene stilte wil, krijst de andere de boel bij elkaar, fluit hij op momenten dat hij vrolijk is, en zegt hij alles wat in zijn hoofd opkomt. Daar waar de ene een star schema van spel in haar hoofd heeft, heeft de andere rijke fantasie die hij wil botvieren. Fantastische kinderen, beiden op hun eigen manier, maar plaats dat bij elkaar en je hebt elke vijf minuten vuurwerk waarbij je geen van beiden kan bieden wat die nodig heeft.

Ik schreef vorig jaar over onze ellenlange zoektocht naar een kinderpsychiater, die we uiteindelijk vonden en waar we erg goed mee zijn, maar het neemt niet weg dat de dagelijkse praktijk hier schipperen, balanceren, bemiddelen, beschermen, enzovoort is. “Ouderschap gaat hier nu eenmaal om” zei mijn (ongewenst kinderloze) huisarts. Oh wat heb ik heel erg veel begrip voor haar uitspraak, maar het neemt onze moeilijkheid niet weg. Om maar even voorzichtig te kaderen: onze ramen en deuren moeten op slot wanneer de kinderen thuis zijn, omdat er anders minstens 1 wegloopt (of op dak kruipt om te springen) vanuit het idee “ik trek het niet meer met mijn brus”.

Pre-corona kregen we thuisbegeleiding. Hierbij werden tips gegeven zoals het gebruik van picto’s en het aanleren van emoties. Helemaal mooi en fantastisch; dit helpt onze dochter en we geraakten toen vooruit. Dit was vroegbegeleiding, op het moment dat onze dochter naar het lager onderwijs ging, stopte dit. Ideale timing van begeleiding stop te zetten net voor zo’n verandering bij iemand die verandering niet trekt, vind je niet?! Dankjewel overheid, wachtlijst voor vervolg is >2j. Maar nu… nu helpen geen picto’s en advies meer. Dit klinkt ‘dramatisch’, maar blijkbaar moet je zo expliciet uitroepen dat het vreselijk moeilijk en eigenlijk onhoudbaar is, want anders wordt er niks gedaan.

Vorig jaar kwamen we uiteindelijk via onze huisarts bij crisishulp terecht van het UZ Gent. Hier was een psychiater die kon helpen. Maar langdurige hulp kon niet worden aangeboden, dus moesten we verder zoeken naar een ‘vaste’ kinderpsychiater. Het alternatief was onze dochter met ASS te laten opnemen. Heb je dit zelf al eens overwogen? Een persoon die compleet niet om kan met verandering, van deze even te laten opnemen?

De enge blik op mensen met een beperking komt hier op zoveel manieren naar boven. Het gaat niet enkel over die ene persoon wel of niet laten opnemen, het gaat over wat het beste is voor ieder lid van het gezin.

### zucht – ik neem even een adempauze ###

Jaren geleden hebben we onze jongste (zoon) op de wachtlijst geplaatst voor het centrum van ontwikkelingsstoornissen (C.O.S.). De wachttijd was toen meer dan 2 jaar en intussen liep die op tot 4 jaar. VIER JAAR. Heb je al eens kinderen in gedachten vergeleken op vlak van leeftijd? Weet je nog hoe je was toen je 4j was? Vergelijk dat eens met 8-9j?

Bon, los van de wachtlijst, we merkten dat onze zoon vreselijk veel uitdaging nodig heeft om rustig te worden. Hij wil alles weten en uitgezocht hebben. Op zich een mooie eigenschap. Dat vond de privepsychologe ook tot ze hem eens een uurtje zag. Ze bekende met schaamrood op haar wangen: “dit is niet te doen, hij praat voortdurend en heeft ook nog eens alles gehoord wat ik ondertussen probeer te zeggen en hij maakt conclusies en legt verbanden waar ik van achterover val”. ‘Uitzonderlijk hoogbegaafd’ liet ze toen vallen. Ander discussiepunt: hebben we die diagnose nodig? Ik dacht het niet, maar als we geen diagnose hebben, krijgen we geen hulp, dus op een moment dat het water me aan de lippen stond, heb ik dan toch maar naar C.O.S. gebeld en hem aangemeld.

Ik kreeg onlangs telefoon van het C.O.S.: “we hebben een project ‘Brugzorg’ toegekend gekregen en daarmee kunnen we mensen ondersteunen die al lange tijd op onze wachtlijst staan, vertel eens hoe we zouden kunnen helpen”. Het stond geboekt als een gesprek van 30’ in mijn agenda, en werd 1u30. Ik stelde de vraag terug: “waarmee kunnen jullie ons helpen?”. We hebben reeds allerlei kanalen uitgeplozen, hebben de hele sociale kaart van voor naar achteren uitgeplozen (heb je dat werkje al eens gedaan?!) en van achteren naar voren. Dat is onbegonnen werk en toch deden we het. Het enige wat volgens mij goed zou helpen is thuisbegeleiding in actieve vorm; iemand die een handje bijsteekt om de kinderen niet constant op elkaars pijnpunten te laten staan. Ik vond iets over persoonlijk assistentiebudget (PAB), maar op hun website staat er dat er sowieso een wachtlijst is van vier jaar. “Oh schrijf je dan toch maar in op de wachtlijst, dat is een extra signaal aan de overheid dat de wachtlijsten te lang zijn”.

Wacht. Dit moet in vette letters:

“Oh schrijf je dan toch maar in op de wachtlijst, dat is een extra signaal aan de overheid dat de wachtlijsten te lang zijn…”

Serieus. Heb je al eens een kind op een wachtlijst geplaatst? Het zet me terug naar onze aanmeldingen bij centra voor ambulante revalidatie (CAR). De eerste die we aan telefoon kregen: “je meldt je best zeker bij 4 CARs aan want iedereen doet dit en dan vallen er plots plaatsjes weg”. Vervolgens kregen we – als voorwaarde om in te schrijven op de wachtlijst – een vragenlijst in te vullen. Helemaal prima zou je denken. Helaas voor elke CAR een andere vragenlijst, niet digitaal in te vullen en met de huidige situatie waarin we beide kinderen zoveel mogelijk opsplitsen (partner gaat met de jongste ravotten terwijl ik de oudste probeer rustig in de structuur te houden) haast onmogelijk om in te vullen, laat staan overleg over te plegen met mijn partner.

Voor het PAB zag ik dat er een aanmelding mogelijk is via het CLB. Want uiteraard kan je dat niet zelf, dat moet nog eens over honderd paden en routes. Net zoals de zorgtoeslag; van iedereen heb je een verslag volgens een bepaald format nodig, nog eens extra belasting voor de hulpverlening, hoerah!

Wist je overigens dat we door voor inclusie en integratie te kiezen, en onze dochter naar ‘normaal onderwijs’ te laten gaan, we geen beroep kunnen op andere ondersteuning? Zoals autivriendelijke vakanties; vallen we uit de boot. Wel leuk dat ik nu weer een lijstje kan maken van uit te leggen uitdrukkingen voor mijn dochter…

Cynisme alom, sorry daarvoor, maar begrijp hoe zuur dit alles wordt. Om hulp te krijgen moet je eerst half in een psychose geraken na je kind binnenstebuiten te laten keren en nog eens het invullen van 100 bladzijden. Ik bedenk me overigens dat het er meer zijn, want bepaalde bundels telden 30-40 blz. Ik begrijp tegelijkertijd dat dit erg zuur is voor hulpverleners zelf. Het telefoontje van C.O.S. was zo goed bedoeld en zat vol met goede intenties, maar telkens kon men niet anders dan naar de overheid wijzen, daar knelt het schoentje. En deels is er gewoon zelfs geen microdeeltje overzicht van de sociale kaart. Vind je het trouwens ook niet frappant dat zowat elke psycholoog alles kan als je op de lijst voor psychologen zoekt? En wanneer je dan belt voor een afspraak dan krijg je te horen: “oei, autisme en complexe rouw, dat kan ik niet, dan ga je best elders terecht, ik weet uiteraard niet waar, dat kan je nu toch niet van mij verwachten van dat te weten.”. Mijn maag keert van walging, frustratie, en tegelijkertijd teveel begrip voor de ander aan de lijn. Maar je verhaal zo tig keer doen, dat breekt zuur op, hoor.

Bon, waar waren we? Bij het CLB, om PAB aan te vragen. Dat blijken ze niet te kunnen, hoe je dat wel kan aanvragen weten ze niet. Op een teamoverleg bespreken ze wat wel mogelijk is. Een week later krijg ik reactie: er bestaat zoiets als een rondetafelgesprek waarbij we met allerlei deskundigen op zoek gaan naar een passende aanpak.

Ze belde me zonet terug – sorry voor dit ‘publiek’ te maken, maar het is sterker dan mezelf – met de vraag: “ik vergat je te vragen of jullie momenteel al hulp krijgen van familie of vrienden”. “Is dit een grap?” – ik kon het me niet laten. Ten tijde van corona deze vraag stellen enerzijds, en mijn verhaal van aan de telefoon (‘babysits haken af vanwege complexiteit ASS’) anderzijds.

Men heeft gewoon geen flauw benul hoe zwaar dit is. Wij komen niet aan een huishouden toe, want moeten voortdurend bewaken dat beide kinderen elkaar niet psychologisch stuk maken. En dit is niet vanuit kwade intenties van een van de kinderen, het is gewoon omdat ASS en een enthousiaste, fantasierijke, impulsieve en knuffelbare losbol niet verenigbaar zijn.

‘Wat denk je van pleegzorg?’ – Mijn adem stokt. Een vriendin vroeg me dit en weerom; beste intenties; ‘zo kan je even ademhalen en eens met je partner sparren’. Maar hoe is dit een stap voorwaarts, laat staan een duurzame oplossing voor ons gezin en voor de maatschappij?

Er was ook nog een overleg leerkrachten en zorg van de school, wat misschien wel het meest inspirerende van allemaal was. ‘Je vertelt de oudste momenteel wel al stukjes van wat ASS inhoudt, maar je kan de jongste dit ook al wat proberen te verduidelijken. Zo kunnen ze beiden rekening met elkaar beginnen houden’. Dit heeft ons al het meeste gebracht, terwijl we zochten naar specifieke en professionele ASS thuishulp. Dit kan nu toch niet zo moeilijk zijn? We zijn toch niet de eersten met een kind met ASS en een kind zonder wat voortdurend op pijnpunten van de ander lijkt te gaan staan? Deze ‘ideale wereld’ vraagt toch niet zo gek veel? Gewoon professionele thuishulp faciliteren en deels financieren? De samenleving zou er wel bij varen; dit betaalt zichzelf terug.

Ik merk dat de twee perspectieven overigens belangrijk zijn: niet enkel voor de dochter met ASS, maar de broer zonder ASS wordt zo vaak ‘afgekraakt’ door de zus. Hij wil graag letters lezen, schrijven, tekenen, knutselen en gewoon spelen, maar zijn zus houdt hem als een kraai in de gaten. Wanneer hij een potlood vastneemt, staat ze al klaar om te corrigeren: “nee, je doet het fout, dat moet zo”. Wanneer hij met het potlood over een lat heen glijdt, rolt hij over de onderkant en maakt een onbedoeld bochtje: “dat is fout, je kan beter opnieuw beginnen”. We kunnen zoveel therapie geven als we willen aan onze dochter, maar ondertussen wordt mijn zoon zijn hartje kleiner en kleiner. Thuis wil hij al geen potlood meer aanraken, ondanks we bijsturen of zus uit de buurt trachten te houden.

Het gehele netwerk aan ondersteuning probeer ik verder uit te tekenen; de verschillende wegen die we al bewandeld hebben en welke mogelijkheden er zijn. Opnieuw komen we er wel, maar met belachelijk veel te veel inspanning. Het is alsof de overheid ons wil ontraden om hulp te zoeken. Terwijl professionele hulp net ervoor kan zorgen dat wij beiden als ouders zouden kunnen gaan werken, wat dan ook weer de economie en dus samenleving ten goede komt.

Ik koos ooit voor de opleiding psychologie. We zaten met meer dan 700 studenten in een spiksplinternieuw auditorium wat net op meer studenten voorzien was, maar waar we toch probeerden plaats te nemen, al was het maar op de trappen. ‘Daar gaat mijn werkzekerheid’, dacht ik toen. Zelfs met een slagingspercentage van iets meer dan 40%, studeren er toch veel psychologen jaarlijks af? En dan rekenen we orthopedagogen niet eens mee. Waar gaan die allemaal heen? Waarom, oh waaarom voorziet de overheid niet in meer professionele psychologische ondersteuning, die toegankelijk is voor iedereen? En waar gedifferentieerd wordt afhankelijk van gezinssituatie? Waarom zitten we nog steeds in dat keurslijf van een diagnose en een voorschrift van de huisarts voor psychologische aandoeningen? Nondedju, het meest frustrerende is dan ook nog dat mijn stem voor geen hol meetelt, ik ben maar 1, ik ben maar 1 individu, met 1 gezin en 1 verhaal. Wat zou dat kunnen veranderen? Welnu, voor mij zou het heel veel kunnen veranderen.

Al wat concrete adviesjes aan de overheid:

Zorg voor netwerk tussen psychiaters, psychologen, en huisartsen: zorg ervoor dat zij kunnen communiceren en verslagen met elkaar makkelijk kunnen uitwisselen. Zorg ajb ook voor nuttige vragen in die tool (waarvoor er eigenlijk wel al mogelijkheden zijn).
Laat een individu zelf ook een deel van het dossier invullen; hier horen CAR’s en CLB’s toegang toe te hebben; zo is iedereen op de hoogte en kan er sneller geschakeld worden.
Investeer het geld voor het brugproject in daadwerkelijke hulp. Momenteel zijn voor mensen in onze situatie zowat de enige mogelijkheden: crisishulp (met opname) en wachtlijsten van 4j. Om dan in kaart te brengen hoeveel mensen op wachtlijsten zijn en wat hun grootste problemen zijn (wat overigens gewoon de wachtlijsten zijn, hiervoor hoef je zelfs niet te studeren om te weten dat mensen op een wachtlijst daar van balen) is een mes in een open wonde nog eens ronddraaien. – Dit is wellicht niet de juiste uitdrukking, maar emoties verstoren mijn nette schrijfstijl, ook dat nog…

Zo. Hier hou ik het even bij. De verdere analyse van wat er allemaal misloopt is niet zo moeilijk. Verplaats jouw perspectief even en denk even na hoe het is voor gezinnen met een persoon met een beperking. Overigens ook nog wel dubbel dat er een ‘beperking’ (gediagnosticeerd) moet zijn alvorens hulp mogelijk is zoals bij een CLB. Weet je welke zorg we op school kunnen inzetten voor onze zoon ‘zonder beperking’? De ondersteuningsuren van onze dochter. Ook de verdere hulp voor ons gezin moet in naam van onze dochter, want anders krijgen we geen toegang. Sick. Nothing more, nothing less.

Goed, jullie snappen het plaatje wellicht; ik ben zeer boos op de overheid op de manier waarop men luchtig of nonchalant omspringt met wachtlijsten en de manier waarop hulpverleners momenteel moeten werken. Het is 5 na 12 om hier iets aan te veranderen.

What happened? Life’s what happened…

Ik probeer er achter te komen waarom ik niet altijd even productief ben. Waarom er soms enkele weken overheen gaan alvorens ik terug kan schrijven en inzichten krijg wat betreft mijn onderzoek. Ik zocht het in planning, mijn productiefste moment van de dag, taken opsplitsen in kleinere eenheden, motivatie… Maar ik bedenk me dat het geen van die zaken zijn. Ik heb gewoon een gezin dat mogelijks iets complexer is dan een ander gezin. Ik heb een dochter dat wat meer zorgen nodig heeft. Ik heb ook vrienden waar ik me wel eens zorgen om maak en waar ik ‘an extra mile’ voor wil gaan om te verzekeren dat ze het goed stellen.

Ik heb wat dat laatste betreft me wel al eens afgevraagd of dit wel zo slim is. Het vraagt wel eens wat energie van me en ik durf al eens over mijn eigen grens te gaan. Maar ik krijg er zoveel voor terug en mijn eigen zelfwaarde stijgt hierdoor enorm. Het afgelopen jaar had ik wat hulpverleners aan de lijn met vragen voor raad en ik kreeg hierbij zo vaak te horen: “die persoon boft met een vriend zoals jij, zo zijn er niet velen”, “wie ben je? Ben je familie of zelf psychologe? Je denkt hier zo voorzichtig over na en trekt het je aan.”. Ik verdien er niks aan, maar het zet me wel steeds weer neer op de grond en laat me beseffen wat ik echt belangrijk vind.

Voor mijn studiekeuze dacht ik ook na waar ik het liefste mee bezig ben. Ik bracht uren door met een vriendin op een bankje anderen te observeren. Ik luister graag naar anderen hun conversaties en tracht te begrijpen waarom elk op zijn manier reageert. Ik denk dan na over ieders geschiedenis en waar gedrag vandaan komt. Dit maakte me wetenschapper; ik wil zaken begrijpen, maar tegelijkertijd ook mensen helpen en zorg dragen.

“misschien heb ik teveel ‘life’ in mijn leven”

Ik trachtte mijn work-life balans op te maken; misschien heb ik gewoon teveel ‘life’ in mijn leven. In de literatuur worden er verschillende aspecten geïdentificeerd zoals work-family conflict, overdracht vanuit werk naar huissituaties en vice versa. Het zet me even terug naar de start van mijn loopbaan. De jongvolwassenen die samen met me een doctoraat trachtten uit te werken. Onze eerste lunch op 1 oktober op een grasveldje in een park in Leuven. We bespraken onze privé-situaties: met/zonder partner, verliefd/verloofd/getrouwd, met/zonder 5-jarenplan (speciaal voor Wendy 😊 ). Het was meteen vanaf de eerste dag dat deze zaken door elkaar liepen, zowel gewoon qua topic, als effect, als tijdverdrijf. Dit laatste klinkt oneerbiedig als het over een doctoraatsonderzoek gaat, we waren allen erg druk, maar wanneer we worstelden, waren we gewoon allen niet goed in staat optimaal te functioneren. Dus ik vraag me wat af in hoeverre je deze zaken tegenwoordig nog uit elkaar kan halen. En ook of er hier niet te weinig aandacht naartoe gaat.

Het zet me ook weer terug naar de uitspraak van een leidinggevende: “ik ben je coach niet”. Dat een deur voor persoonlijke verhalen wordt dicht gedaan als het over een professionele relatie gaat. “Ik denk dat het beter is van werk en privé te scheiden”, zei iemand die ik aanstuur me onlangs. Ik knikte, maar bleef nadenken. Hoezo is dat beter? Ik zou je beter kunnen begrijpen als je me vertelt wat er speelt. Ik zou taken en aansturing beter kunnen kanaliseren. Dat bedenk ik me ook steeds hoeveel uren je op het werk doorbrengt, en dat je je hier dus graag op je gemak en comfortabel wil voelen.

Ik leerde dat verklaringen voor ‘non-work’ of onproductiviteit op de ander overkomen als uitvluchten en excuses. Hierdoor vermijd ik dit angstvallig om te vermijden dat een ander (leidinggevende) denkt dat ik excuses maak, tegelijkertijd zou het helpen om te begrijpen waarom er bepaalde periodes van meer of mindere productiviteit zijn, wat op zich dan weer kan helpen om gepastere sturing te geven en dus productiever te zijn…

Een vriendin vertelde me deze week over haar bewogen sollicitatie. Ze voelde zich helemaal niet meer op haar gemak bij haar potentiele leidinggevende. Ze stond te beven na contact en werd misselijk van de stress die hiermee gepaard ging. Ik vroeg haar of het wel een wijze beslissing zou zijn om dan onder deze leidinggevende te starten. “Je weet toch dat dat overal zo is, het zou naief zijn van te denken dat er betere situaties zijn, dit is overal zo, elke relatie met een leidinggevende is verziekt”. Ik ben graag naief, ik denk liever dat er wel mooiere oorden zijn en dat er wel relaties zijn met leidinggevenden die vanuit een constructief en vertrouwelijk gevoel starten. Ik denk graag aan de ideale wereld. Al vrees ik dat we daar nog een hele weg voor af te leggen hebben…

Wellicht helpt mildheid ons hierbij. En vriendschap. Ook op het werk. Zonder te hoge verwachtingen op vlak van wederkerigheid. Al zit dat ingebakken in onze natuur. Maar gewoon eens niet vooringenomen, blanco en zonder oordeel of verwachting je inzetten voor een ander of tijd maken voor een luisterend en begripvol oor… Dat.
En ook langere dagen zoals mijn dochter bestelde op ons krijtbord, dringend ;-).

Net-werken: populariteit op het werk

Na het ongeluk ging ik niet meer naar de cafetaria/kantine/refter/younameit. Ik zat behoorlijk in de knoop en vond geen kanaal om het te kunnen verwoorden. Het samenzitten aan tafel was doorgaans een babbel met iedereen en niet 1 op 1. Dus ik durfde geen confrontatie met een interactie in grotere groep aan. Toch niet voor persoonlijke verhalen, wat meestal wel besproken werd tijdens de lunch.

Na enkele maanden besloot ik het weer op te pakken en ging ik enkele keren mee aan tafel zitten. Eigenlijk was het wel een laagdrempelig gesprek waar lol werd gemaakt. Ik haalde er net heel veel energie uit, maar ik voelde wel dat er wat veranderd was. Er was plots meer achterklap voelbaar. Ik had heel wat gemist en ik vond niet meteen mijn vaste rol en draai in het gesprek terug.

Ook in de wandelgang merkte ik steeds meer ‘kliekjes’ waar ik niet bijhoorde of gesprekken waar ik buiten viel. Ik zette mijn beste beentje voor qua werk en maakte stappen voorwaarts. Het lukte me op een congres terug ‘boven mezelf’ uit te stijgen en ik voelde me terug in controle over mijn werkproces… maar op interpersoonlijk vlak verloor ik contact. En dus werd de drempel weer groter…

Het zette me aan het denken; ik dacht dat ‘kliekjes’ enkel voorkwamen op de speelplaatsen van scholen. De populaire groepjes, de nerds, de alternativo’s, en de gothics, herinner ik me nog. En plots zag ik de groepjes op het werk ook. Iemand waarbij iedereen aan het koffiemachien blijft hangen, of iemands verjaardag waar iedereen aan denkt, een versierde bureau of een vermelding tijdens een meeting. Ik wou er graag bijhoren maar verloor ergens krediet.

Vorige week kwam mijn man nogal ‘gelaten’ thuis. Er was vertraging in een project en de klant was ontevreden, er waren allerlei pannes en oponthoud. Tijdens een overleg met een nieuwe collega reageerde hij kort en scherp. Hij kneep er even tussenuit en ventileerde tegen een andere collega wat hem dwars zat. Die andere collega reageerde erg mild; “ik weet toch dat dit niet je gewone doen is”. Mijn man vertelde vervolgens over de lunches op het werk; waar hij open en eerlijk kon vertellen welke persoonlijke struggles hij doorspartelde, welke nachten hij minder goed geslapen had en wanneer de kinderen weer een afspraak bij de dokter hadden, of wanneer de school erg moeilijk liep of wanneer er iets gebeurde binnen de familie. Hij voelde erg veel medeleven en kon zowel ‘lows’ als ‘highs’ delen. Hij deelde hoe de zoektocht naar de psychiater voor onze dochter uiteindelijk een succes opleverde en het sindsdien zoveel vlotter loopt en wat de onderzoeken bij de artsen opleverden en hoe medicatie duidelijk aansloeg.

“Heb je ook even nood aan een wandeling dit weekend? Om wat uit te waaien?” Vroeg ik mijn wederhelft. “Nee, hoor, ik heb smiddags mijn collega’s nog tussen de soep en de patatten gesproken en alles is oke, maar ga gerust even een luchtje scheppen als je er nood aan hebt” (veel dank @Eva 🙂 ). “Zit iedereen bij jullie aan tafel?” – “nee hoor, hogere leidinggevenden al sowieso niet” – “het maakt hen vast niet populair”. Het floept er snel uit en ik maak me plots de bedenking: “los van de tol als leidinggevende, is er ook zoiets als ‘kliekjes’ en ‘populariteit’ op het werk? Zou dat?”.

In mijn hoofd scan ik wat collega’s, ik zie hen als netwerk waarbij sommigen dichter bij elkaar staan dan anderen en er sterkere verbinding is tussen de ene dan tussen de andere. Vele relaties ontstaan op het werk en sommige relaties gaan al decennia lang terug. Vanzelfsprekend speelt populariteit een rol op het werk, ook al knelt dat schoentje bij mij enorm. Ik zou willen dat populariteit op het werk niet meespeelde en iedereen erbij hoort, maar ik weet dat het zo niet is.

Ondertussen zoek ik wat studies op over populariteit en netwerken op het werk. En ik bekijk een interview van Will Smith. Hij ging tijdens het begin van zijn carriere uit de bocht tegen een van zijn collega’s/werkneemsters. Hij had een moeilijke jeugd achter de rug en voerde gewoon liefst het hoogste woord om aanzien te worden voor iemand die het wel waard is en iemand die anderen aan het lachen kan brengen. Hij schoot door en jaren later kwam hij tot inkeer.

Wat beweegt populariteit op het werk? De wetenschappelijke studies lees ik tussendoor en schrijf ik een website over ter verslag. Komende dinsdag meer hierover!

Warm welkom werd koude douche

Jaren geleden kregen we de diagnoses autisme spectrum stoornis (ASS) in combinatie met meerbegaafdheid voor onze dochter. Ik probeer haar privacy te beschermen en deel het amper met anderen dat dit labels zijn die ze kreeg. Waarom zocht ik dan wel naar een diagnose? Omdat het deuren zou openen voor zorg en ondersteuning. We kregen vroege thuisbegeleiding waarbij we als ouders ondersteund werden in onze opvoedingszoektocht. Welke structuren breng je het beste aan? Waar worstelt onze dochter mee? Wat betekent die diagnose en wat brengt het bij de ouders teweeg?

De vroegbegeleiding hield op toen onze dochter naar de lagere school overstapte. Een grote verandering, waar ze net zo hard mee worstelde. En we werden op wachtlijsten gezet en aangeraden om ons op alle wachtlijsten te zetten die er bestaan. De discussie over wachtlijsten heb ik elders aangekaart en is van een andere orde. Waar ik me hier op wil focussen is de zoektocht naar lotgenoten. We kennen een gezin met een gelijkaardige ‘samenstelling’ als de onze en ze pakken het als ouders vaak gelijkaardig als ons aan. Een grote aanwinst, maar we willen hen niet te fel belasten, dus ik wou op zoek gaan naar andere lotgenoten en eens horen bij een gespreksavond. Dus ik schreef me in voor een eerste gespreksavond van Tanderuis. Een expertisenetwerk op het gebied van ASS.

Als ik ASS zou moeten uitleggen zou ik twee aspecten op de voorgrond zetten: de moeilijkheden en uitdagingen bij veranderingen en de moeilijkheden bij sociale interacties, onhandigheid, en moeite bij het inschatten en meenemen van contextuele factoren. Bij onze dochter voelden we al vroeg als baby dat ze niet houdt van lichamelijk contact en dat ze moeite heeft met oogcontact. Wanneer ze glimlacht voor een foto lijkt het een ‘opgezette’ glimlach. En wanneer we in een winkel of bij de bakker staan, gaat ze vaak aan de verkeerde kant van de toog staan. Hier valt prima mee om te gaan; het vraagt gewoon wat duidelijkheid, instructies, en een dosis begrip. Ze bedoelt het niet verkeerd dat ze plots in de kassa staat te kijken en ze is niet tegendraads als ze moeite heeft om haar schoenen aan te doen. Sommige zaken kosten haar gewoon wat meer energie en uitleg.

Dus, de ouderavond. Er kwam eerst een spreker aan het woord, een medewerker van Tanderuis en nadien zouden we in groepjes worden onderverdeeld om in interactie te gaan met andere ouders. Ik kwam aan op de ouderavond wetende dat mijn man het avondritueel bij mijn dochter voor zich moest nemen. Ik hoopte dat hij alles volgens de juiste stappen zou doen. En de presentatie werd geopend. ‘Wie heeft er al wat van mij gezien of heeft begeleiding van me gekregen, nuja, ik heb al honderden gezichten gezien, dus kan dat niet allemaal onthouden’. Bleek er niemand in de zaal deze persoon te kennen. Ik stuur ondertussen een bericht naar een lotgenote dat ik er erg tegenop zie om geconfronteerd te worden met dit thema. Iets wat ik normaal gezien niet vaak bespreek omdat ik vind dat elk kind zijn eigen kantjes en eigenheid heeft en daarvoor geen stempel hoeft te hebben. Al zie ik zeker de meerwaarde van een diagnose. ‘Wat is autisme? Wat is het alleszins niet? Als je dacht dat je een Rainman zou krijgen, dan ben je mis’. Excuseer? ‘Wat horen jullie nu?’ Ik hoor een hond en een trein en vrachtwagens. ‘Ja, maar eigenlijk focus je op mijn presentatie, hoop ik.’ Euh. Ja, maar moeilijk want er gaan tegelijkertijd honderd gedachten door mijn hoofd. Waarom zit ik hier? Wat hoop ik hieruit te halen? ‘Iemand met autisme ziet alles tegelijkertijd binnen komen. Ik heb een filmpje en hieruit leid je ook af dat bij een autist alles tegelijkertijd binnenkomt. Al het geluid klinkt even luid. Mijn kinderen heb ik vorige week ingeschreven in type 9, want normaal onderwijs kan niet, het M-decreet is schoon op papier, maar in de praktijk niks waard. In een klas zijn er veel geluiden, geroezemoes is voor een autist een probleem, dus die kan niet in het gewone onderwijs. Hebben jullie kinderen ook moeilijkheden met eten? Welja, dat is autisme. Sabbelt jouw kind op zijn touwtje van zijn pull? Dat is autisme. Draait het met een touwtje? Dat is autisme.’ Fuck. Hier heb ik al drie jaren mee geworsteld. Met verdomde stereotypen en stigma’s en vooroordelen. Ik hoor het de juf nog zo zeggen ‘je dochter zit niet met een touwtje in de hoek, dus ik geloof echt niet dat er wat aan de hand is en al zeker geen autisme’. En nu zit ik bij een (self-proclaimed) expert terzake en hoor ik hetzelfde. Volgens zijn omschrijving is mijn kind geen ‘autist’. Er komt niks aan bod over het spectrum en dat ieder kind anders is en andere specifieke eigenschappen kan hebben. Er komt wel iets aan bod over genetica ‘want ja, ik zie bij de grootouders waar het inderdaad vandaan komt’. Heb je er even over nagedacht dat er mogelijks mensen met een diagnose in de zaal zitten?!

Ik steek mijn hand op en vraag wanneer er nuancering komt en waarom hij het voorstelt als een zwart-wit verhaal. Het blijft enkele tellen stil waarbij ik verder vertel dat mijn dochter helemaal nergens bij zijn omschrijving past. En dat ik het stereotype denken niet verwacht had binnen deze context en dat ik al genoeg vooroordelen in mijn omgeving zie, en dat dit exact de reden is waarom ik de diagnose niet aan de grote klok hang. Ik vertel dat ik met torenhoge frustraties kwam over autisme tijdens de lagere schoolleeftijd en dat we van verschillende type 9 scholen werden weggestuurd omdat onze dochter er niet zou passen. Ze is zeer conscientieus en plichtsbewust, ze doet alles zoals ze denkt dat het hoort en kopieert anderen hierbij vaak. In een omgeving waar er agressie en gedragsproblematieken zijn, zal zij moeilijk aarden. Ik waardeer de eerlijkheid van dergelijke directies. Ik herinner me nog de school die me bij aanmelding zei: “joepie, eindelijk eens een meisje, onze school zit bomvol jongens”. Ze belde me letterlijk vijf minuten later terug en zei dat eerlijkheid haar gebood om het me toch af te raden. En nu kreeg ik dan weer de boodschap dat basis onderwijs geen optie zou zijn voor ‘mijn autist’. Waw. Mijn autist is toevallig heel artistiek, toonvast, lief en zeer empathisch. Zij heeft nooit met een touwtje gelopen en sabbelt niet op haar touw van haar kap. Dus zal ik misschien de diagnose maar weer in vraag stellen? Of mag ik jouw expertise en rol als gesprekspartner in vraag stellen?

Het autisme verhaal is NIET zwart-wit. Er zijn zoveel uitingen van autisme. En ja er zijn lijnen te trekken, vooral in termen van rigiditeit en wat houterigheid en sociale onhandigheid. Maar hou je touwtjes stereotiepe beeld alsjeblieft voor jezelf. Er zaten zoveel nieuwe ouders in de zaal. Mijn hart bloedt voor hen; is dit de eerste kennismaking met wat autisme inhoudt? Weet alsjeblieft dat het niet enkel dat is en hoeft te zijn. Wat de presentator op zijn slide schreef dat autisme een STOORNIS is, laat het alsjeblieft niet te fel binnenkomen, er zijn zoveel kansen die ook voor je open gaan en ontstaan.

Toen ik mijn vraag stelde kreeg de presentator niet de tijd om te antwoorden, de ouders rondom me knikten en zeiden dat ze de frustraties enorm erkenden. De organisatrice van de avond stond op en haalde me uit de groep; ik wil met je verder praten op een andere plaats.

Wat ik toen hoorde en meemaakte is te absurd voor woorden. De mevrouw stelde zich voor als medemama en erkende dat er vele wachtlijsten zijn. Dit was niet langer mijn frustratie op dat moment. Mijn frustratie was het stereotiepe beeld wat herbevestigd werd door een erkende instantie. Rainman, touwtjes, en blijven hangen in de orale fase (o jawel, hallo Freud), werden gehanteerd als krijtlijnen om te vertellen wat autisme is. Triest. Echt triest. De mevrouw begreep me duidelijk niet. Ze bleef doorgaan op wachtlijsten, daar waar mijn ergernis over het stereotiepe beeld groeide. De mevrouw wond zich op en vroeg of ik thuisbegeleiding van Tanderuis had gehad. Jawel, maar op het moeilijkste moment konden we geen aanspraak meer op thuisbegeleiding maken. Dit nam de mevrouw erg persoonlijk. ‘Doen wij onze job dan niet goed?! Ik sta hier als vrijwilliger en ik engageerde me al van voor mijn rol bij Tanderuis voor autisme. Je zou dat beter ook zelf doen in de plaats van enkel kritiek te geven.’ Nou. 1. Ik heb me potverdorie jarenlang ingezet via de VVA en jong kvg vwz en 1-op-1 begeleiding van kinderen met autisme, nog lang voor de diagnose bij mijn dochter werd gesteld, getuigt van echte onbaatzuchtigheid, als u het mij vraagt. 2. Ik stelde de afgelopen week een aanvraag op voor een basisschool om extra financiering te krijgen ter ondersteuning voor kinderen met autisme en hoogbegaafdheid. Ja, al iets meer opportunistisch, want daar zou mijn dochter en ikzelf dus ook profijt van hebben. En 3. Tanderuis is als erkende en gerespecteerde instantie WEL de ideale gesprekspartner om A stereotypen aan te kaarten en B ellenlange wachtlijsten aan te kaarten. Jawel. Ik doe zeker ook mijn aandeel. En ik hoef het zeker niet op een ouderavond als een verwijt naar mijn hoofd geslingerd te krijgen dat ik te weinig zou doen. Nope. Mijn dochter kan geen andere opvang krijgen, DE reden waarom ik alleen naar de ouderavond kwam en om eens ervaringen te delen op dit topic. En nee, ik hoefde dergelijke reactie niet van een erkende instantie en ik hoefde al zeker niet uit de groep gehaald te worden. De kans op een constructief gesprek werd zo teniet gedaan. Ik werd de mond gesnoerd omdat ik ‘mijn autist’ niet in dat stereotiepe beeld herken. Blame me! Alstublieft, help die belachelijke vooroordelen eens de wereld uit en begin al zeker niet met het opnieuw voeden van dergelijke stereotiepe beelden aan jonge ouders. We zijn 2020. We kunnen echt wel een ander beeld bedenken van autisme dan rainman. Deze film dateert overigens van 1988. Al meer dan 30 jaar oud. Al zoveeeeel wetenschappelijk onderzoek en inzichten op vlak van ASS dat we verder staan. We hoeven het er echt niet over te hebben om dit beeld weg te krijgen. Zwijg er gewoon over. En laat aub je presentatie eens nakijken alvorens de wereld in te sturen. Je kan er zoooveel mee stuk maken. De brug tussen mij en andere autivriendelijke activiteiten is weer maar eens vergroot.

En mevrouw waar ik een gesprek mee had, het siert je dat je meteen denkt dat je jouw job niet goed doet en dat je denkt dat begeleiders te weinig doen. Ook ik ben me enorm bewust van de grote beperkingen. Tijdens de lockdown werd dit nog maar eens pijnlijk duidelijk. Alle structuur viel weg, net waar onze doelgroep het zo lastig mee heeft. – Nee, je hoort me echt niks zeggen over f* touwtjes – En tijdens die periode konden wij nergens op terugvallen. En dat is niet aan de (thuis)begeleiders om aan te kaarten. Maar een erkende en gerenommeerde instantie zoals Tanderuis heeft wel contacten bij de overheid die ze hiervoor nog eens extra kunnen aanspreken. Uiteraard is dat niet zo dat er dan een zak geld tevoorschijn komt, maar ik als enige uppie dat het zelfs nog maar moeilijk heeft met het uitspreken en bekend maken van de diagnose, ben daar al zeker helemaal niet voor bevoegd noch heb ik de gepaste tools op zak, noch zit ik ingebed in het juiste netwerk. En nu jij me uit die groep hebt gehaald, waarvoor echt dank, ik voelde me zo al helemaal nergens echt thuis of gehoord en begrepen, heb ik al helemaal geen netwerk om aan te spreken.

Verdorie, het maakt me zo onnoemelijk kwaad watvoor strijd dit is en dan nog bij dergelijke instanties. Autisme is voor eens en voor altijd NIET de jongen die in een hoekje met een touwtje zit te draaien. Ik kan wel duizenden uitingen ervan bedenken. Een jongen wiens dagschema niet verliep zoals hij wou waardoor hij inderdaad neuriend met een vinger door de gang loopt. Een jongeman die op de wc roept “de kaka komt niet, wat moet ik nu doen, ik had gezegd dat ik kaka ging doen”. Een meisje dat haar shirt aandoet zoals het klaarlag en dus vaak het ticketje aan de verkeerde zijde heeft zitten. Onze jongedame die verstart en verstilt als ze verkeerd begrepen wordt of het uitproest als ik zeg dat ik weer eens ‘een gat in mijn hand heb’. EN ZO VEEL MEER. NUANCES.

Wie dat niet ziet of niet waardeert, die is mijn dochter en haar aandacht, vriendschap en zeer veel zorg, gewoonweg niet waard.

Lichtjes (understatement) briesend kom ik vroeger dan verwacht thuis. Mijn dochter kijkt me aan en vraagt wat er is (mijn wenkbrauwen staan anders dan anders). ‘Ik was bij een presentatie waar een meneer zei dat speciale kindjes allemaal hetzelfde zijn’. Mijn dochter wordt mee kwaad: ‘maar dat is niet zo, iedereen is anders!’.

De synergie van de hysterie: hoe de pandemie mijn moedergevoel in gevaar bracht…

4u06. Hij roept me en ik zit meteen rechtop in bed. De slapeloze nachten zitten er nog steeds wat ingebakken. Hij moet overgeven. En nog eens en nog eens. Ik check zijn temperatuur, maar deze is oke. Er flitst door mijn hoofd wie we allemaal gezien hebben de voorbije week. Hij ging naar de opvang en dat baart me dus het meeste zorgen.

Ik begin te googelen naar symptomen van covid-19 bij kinderen. Nuja, daar kan veel onder vallen. Moet ik naar een triagecentrum of niet? Hij is intussen weer in bed gaan liggen en het lijkt of het gepasseerd is. Ik check nog eens zijn temperatuur. Weer oke. Ik denk nog even of ik lichtschuwheid moet checken of zijn kin naar zijn borstbeen moet laten brengen. Maar mijn gedachten gaan weer naar een neusswap en de schoolstart. Wat als hij in quarantaine moet? Hij kijkt enorm uit naar de schoolstart.

Ik blijf wakker en zoek de nummers op van het triagecentrum. Ik check zijn adem en die is normaal. Hij slaapt een blokje verder en wordt een beetje later opnieuw wakker. Ik check zijn temperatuur nog eens en ik zet een bericht klaar voor de vriendin die langs kwam. Hebben we te weinig onze handen gewassen? Kwam het door de ouders die hun kindjes kwamen afzetten zonder mondmasker?

De uren verstrijken en de dag begint; ik kan maar best contact opnemen met een arts, om te checken of het covid-19 is.

Maar eventjes op een rij: hij heeft overgegeven. Dat is alles. Geen koorts, geen hoest. En er zijn ook andere parameters, waar ik nu niet aan denk, maar ik vroeger wel belangrijk vond. De lichtschuwheid en zijn alertheid. Zijn huid en eventuele uitdrogingsverschijnselen. Ik sta er amper bij stil. Omdat covid-19 zou betekenen dat al onze hoop weer in de vriezer wordt gestoken.

Intussen kabbelt de dag voort en lijkt hij oke; hij ging gisterenavond vroeg slapen, kort na avondmaal. Mijn hoofd zegt dat het de meest plausibele verklaring is dat dit hem niet goed bevallen is. En toch slaat het paniekske al om mijn hart voor onze (beperke) contacten en voor onze schoolstart. Ze kunnen het gegarandeerd niet meer aan te moeten thuisblijven, en ik ook niet. Ze willen leeftijdsgenootjes zien en onbezonnen en vrij kind zijn.

Ik neem de kopzorgen wel op mij, kindjes, ik neem ook wel mijn verantwoordelijkheid, ik contacteer de juiste instanties, maar ik mag ondertussen mijn moedergevoel niet parkeren. Ik dacht dat dit na twee kinderen wel ingebakken zat, maar de hele covid-19 maakte me weer onzeker. Mijn excuses aan de zorgverleners wie ik weer lastigval met vage en mogelijks irrelevante zaken en ook mijn excuses voor mijn nervositeit en onnodige paniek.

Ik voel me weer helemaal kersverse onzekere mama; zoals toen mijn eerste kindje geboren was en ik haar met een schrammetje naar een kinderarts bracht. Ik kan dit eigenlijk wel zelf inschatten, maar ik durf niet…

Misschien voel ik me zelfs wat vleugellam gemaakt; dat ouders niet meer zelf mogen inschatten, maar sowieso meteen moeten gaan laten checken en het kindje een nare test moet laten ondergaan. Ik wil graag terug weer mama zijn; niet juf, niet neurotische controleur; maar vertrouwen op mijn gevoel en mogen vertrouwen op dat vertrouwen…

Lang leve het in-levings-vermogen

“Er zijn ouders die zeggen dat de lockdown hun gezin dichter bij elkaar heeft gebracht”. – “Dat kan niet, dat kan echt niet”, zegt ze vol overtuiging. “Wij hebben het doorstaan, maar ik geloof niet dat er mensen zijn die dit opnieuw willen, die zijn niet eerlijk of echt”.

“Ik vrees dat er echt een groot sociaal drama aankomt”. – “Je mag dat zo niet dramatiseren, het valt echt nog wel mee”.

“Ik ben er eigenlijk positief in, het kan enkel beteren naar mijn gevoel bij mij persoonlijk”. – “Wel, dat maakt je behoorlijk naief en onwetend”.

“Het is voor mij echt een bijzonder moeilijke tijd”. – “Dat is het voor iedereen, je staat daar niet anders in”.

“De ouderen hebben het moeilijkst, zij vereenzamen compleet”. “Nee, de jonge gezinnen hebben het moeilijkst”.

Misschien mogen we allen wat meer onbevangen en minder veroordelend in het leven staan. Misschien ervaart een individu het wel echt als een drama, of misschien maakt iemand zich oprecht zorgen. Het helpt dan niet van te zeggen dat het bij jou prima gaat en het helpt ook niet van te zeggen dat iemand het aan het foute eind heeft.

Wat je wel kan doen is vragen stellen. Sta eens heel open in het leven. “Wat maakt dat je denkt dat…?” Of “Wil je me vertellen wat maakt dat het zo moeilijk of net makkelijk gaat?”.

We kunnen zoveel leren van een anders perspectief. En het zou de verbinding zoveel groter maken.

“Dit is toch mijn rol niet om dergelijke positie in te nemen?” Of “ik ben je coach niet”. True. Maar wat een mooiere wereld zou het zijn mochten we dat wel meer zijn. We zouden elkaar vooruit kunnen helpen, wat ons allen rijker maakt.

Ik begrijp dat het niet makkelijk is om de ander meteen te begrijpen, maar vraag dan even voor verduidelijking zonder aan de andere kant van de lijn te gaan staan. We hebben elkaar nodig.

Nivea, zei ooit iemand tegen me, Niet Invullen Voor Een Ander. Mooi, maar hoe doe je dat? Probeer eens open vragen: “waarom…” “hoe…”. Dat helpt om elkaar beter te begrijpen en de ander het zelf voor zichzelf te laten invullen.

Wil je het misschien niet weten hoe een ander er in staat? Dat zou een gemiste kans zijn; want een ander beter begrijpen, geeft jou een breder perspectief; je zal ook veel genuanceerder kunnen kijken naar je eigen situatie. En dit hoeft je niet te overspoelen, want het is nog steeds het perspectief van een ander, je kan nog steeds beslissen wat je daarmee doet.